Velen van ons denken dat een grotere rol van de patiënt in zijn eigen zorgproces belangrijk is en bijdraagt aan effectieve zorg. Het is daarom eigenlijk raar dat patiëntportalen nog niet gemeengoed zijn. Een patiëntportaal zou het makkelijker moeten maken voor zowel de patiënten als de zorgverleners om inzicht in de eigen situatie te krijgen en om de communicatie te moderniseren tussen patiënten en zorgverleners en tussen zorgeverleners onderling. Of zoals Marleen de Mul van iBMG het afgelopen woensdag op zei op een Nictiz-seminar over dit onderwerp: “Portalen zijn vehikels voor geïntegreerde en gepersonaliseerde zorg.”
Een patiëntportaal is een online toegangspoort die de patiënt via meerdere websites en/of functionaliteiten regie geeft bij het vergaren en delen van informatie over zijn gezondheid
Het iBMG doet onderzoek naar de ontwikkeling van regionale zorgportalen, en tijdens het seminar ‘Patiëntportalen, van beleid naar praktijk….en weer terug’ kreeg ik voldoende inzicht om te concluderen dat we niet alleen aan het begin staan van dit soort eHealth-toepassingen, maar dat het volgens mij ook nog heel lang gaat duren voordat hier standaarden voor zijn ontwikkeld. De reden? Een aantal uitspraken van De Mul waar deze gedachte uit voortkomt:
- Portaalontwikkeling is een politiek proces’
- Complexiteit van portalen ligt op veel vlakken, om te beginnen op de vraag: ‘Wie is de eigenaar?’
- Gezamenlijke ontwikkeling is duur en traag
- Gegevensuitwisseling tussen instellingen heeft prioriteit
- Regiovisie op integrale zorg is nodig voor we portalen gaan ontwikkelen
Prachtig! We vinden het belangrijk dat de patiënt een deel van de regie over zijn eigen gezondheid en zorgproces krijgt, maar tegelijkertijd zien we die patiënt niet terug in de onderzoeken van bijvoorbeeld iBMG. De ‘Regio’ is hier het leitmotiv. “De regio” hoor ik u denken, “hoe vaag wil je het hebben?”. Laten we die patiënt nu óók eens betrekken bij de ontwikkeling van portalen. Om hém ging het toch? Marcel Heldoorn van de patiëntenfederatie NPCF meldde bijvoorbeeld dat in 2006 al 75% van de patiënten behoefte had aan een vorm van electronisch consult. Het aanbod van e-consults blijft helaas achter bij de vraag. Natuurlijk, er zijn best voorbeelden te vinden. Bijvoorbeeld FaceTalk van UMC Radboud en het Webspreekuur van St. Antonius Ziekenhuis, maar het wil nog niet echt vlotten.
Er zijn natuurlijk wel wat hobbels te nemen. Als er medische gegevens over internet gaan, is een en ander dan wel goed beveiligd? De businesscase rondbreien, is ook geen sinecure. Vaak blijkt dat er zonder subsidie onder de streep geen zwarte cijfers kunnen worden geschreven bij de exploitatie van ehealth-toepassingen. Dus zal het vaak gaan zoals in UMC Groningen: ‘Wie iets nieuws wil, die betaalt dat zelf’. Maar dan blijkt de patiënt toch aan het kortste eind te trekken, omdat zorgverleners meer baat hebben bij gegevensuitwisseling tussen zorgverleners dan bij een goed geïnformeerde patiënt.
Dit voordeel voor de zorgverleners zal dan wel in geld zijn uitgedrukt. En misschien – als het om geld gaat – is inderdaad een vorm van (regionale? landelijke?) samenwerking noodzakelijk. Want als iedereen de hele kolom van ontwikkeling, implementatie en exploitatie moet betalen komen we er niet. Kunnen we de ontwikkeling van eHealth-toepassingen opknippen, zodat bijvoorbeeld de overheid begint met financiering van de infrastructuur, zodat we daarop kunnen beginnen te bouwen? Of moeten we nu snelle kleine stapjes nemen om iedereen in de keten te laten wennen aan een nieuwe vorm van interactie tussen patiënt en zorgverlener, en is eHealth over vijf jaar een commodity geworden? Een handelsartikel dus, dat we gewoon op de vrije markt kunnen inkopen?
Alle presentaties van het genoemde seminar zijn op de website van Nictiz te vinden.
Martijn Verver schrijft. 